Avec Marvin tous contre la Diffèrence

Si vous prenez ce logo fait le moi savoir svpl je

vous l'envoient sans probleme via email comme ca j' ajouterai votre bannière sur mon site page échange banniere

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Lettre d'une femme et d'une maman pleine d'amour

Je suis la femme d'un gentil et tendre mari, je suis maman d'une superbe petite fille, l'amour d'une maman peut être fort,j'allais être maman une 2émme fois tout était plus facile une nouvelle vie se formait dans mon ventre.Plus autant des questions a se poser cette fois-ci, mais pourtant au moment ou notre fils donnait son premier cris, toute notre vie si bien construit et rangée basculait.Pourquoi ça nous arrive?pourquoi tous ces mots durs? pourquoi le regard des gens fait si mal? pourquoi tout d'un coup on ne comprend plus le monde ????Est-ce que moi maman j'ai pêché ? est-ce que mon amour n'est pas assez grand ? est-ce que mon mari est fautif,NON je veux lui dire MERCI simplement MERCI d'avoir tenue ta promesse qu'il a fait devant dieu le jour de notre mariage dans les meilleurs moments, et les moments difficiles, rester ensemble,partager notre amour et le donner a nos deux enfants.La réalité est dure, mais toi petit MARVIN on t'a accepté tel que tu es dés tes premières semaines,tu nous a montré que tu es très fort et tendre a la fois.tu nous a montré que tu veux vivre pour ça je te dis MERCI.Dans les circonstances ou la mort et la vie sont si proche, aujourd'hui marvin est et restera différent des autres enfants, mais est-ce que nous ne les sommes pas un peux différents les uns des autres?Je veux remercier tout les personnes qui me sont devenue chère les infirmières, les docteurs . merci la vie a beaucoup plus tard, la mort , c'est dans les moments les plus dur ,difficile que l'on voit ses vrais amis.(lettre a été fait en 2000)La vie devient plus belle quand on la regarde avec les yeux du coeur . prenez le temps de rêver et ne remettez pas a demain ce que l'on peut faire aujourd'hui.la vie est précieuse et trop courte et vite passée.On pense toujours que ça n'arrive qu'aux autres, mais c'est n'est pas vrai , au moment ou on s'attend le moins on dois faire face a des gros tracas mais on ne dois surtout pas laisser tomber les bras.Si on aurais laisser tomber les bras notre gamin ne serait pas ce qu'il est aujourd'hui malgré son handicap, il nous rend vraiment tout l'énergie et amour qu'on lui a donner et qu'on lui donnera toute notre vie il peut compter sur son PAPA sa grand soeur et sa maman on est une famille très unie, on forme un trèfle a 4 feuilles et on est très fière de notre grand garçon, si fière de lui de tout progrès qu'il fait marvin notre rayon de soleil,notre raison de vivre de se battre jusqu'au bout une bonne raison de vivre de ne pas penser a demain ca ira mieux,ça ira plus mal?je suis une femme heureuse et malheureuse à la fois de voir mon petit garçon différent des autres enfants, mais je l'aime je l'aime je l'aime. mes trois trésors mon fils,ma fille, mon amour de mari, je vous aiment,MAMAN.( ta petite femme)

Bonjour je suis Marvin le petit garçon de la lettre on a demander de mes nouvelles et de savoir un peu plus sur moi : je suis malade depuis ma naissance j'ai une malformation de la colonne vertébrale le nom de ma maladie s'appelle *spina bifida *j'ai aussi l'hydrocéphalie donc une petite pompe dans ma tête, a partir de mes genoux jusque dans mes pieds je n'ai pas de sensibilité ,mais je ne suis pas paralyser , j'ai des chaussures orthopetique fait sur mesure(voir photo),mais je marche, j'ai juste ,maintenant que je grandis a la place de ma poussette une chaise roulant par ce que je me fatigue encore vite, l'hôpital c'est ma deuxième maison en plus vous aller peut être pas me croire ,j'adore aller a l'hôpital par ce qu' on me veut que du bien je prend mon canard en peluche et ma maman avec. On ma opère le lendemain matin de ma naissance et la moi je savait que je voulait vivre avec maman papa et ma grande soeur pourtant on me donnait pas beaucoup de chance de survit ,maman est venue me rejoindre le lendemain eh oui on m'avait séparer de ma maman tout suite elle était très triste tout sa petite famille était séparer mon papa devait retourner au près de ma grande soeur qui n'était pas encore si grande a l'époque pour elle c'était pas du tout évident non plus elle ma sue seulement prendre dans ses bras quand j'avais déjà 3 mois donc dur dur déjà qu'elle était plus le centre du monde en plus j'étais différent son monde a aussi du basculer .Ce qui est super chouette on me laisse et encourage a vivre normalement , je vais dans une école normal ,j'ai juste tout les jours des soins a recevoir ma maman s'en charge super bien eh oui je suis incontinent des urine et des sels ,donc après l'école on me fait des lavements ( par un bouton ventral bouton de cheik) CECOSTOMY.En 2004 j'ai été opères 2 fois et cette année début octobre et la le 20 novembre 2006 ça me fait pour mes 6 ans 8 opérations et on va encore faire deux ca s'est sur mais je dois juste grandir un peu pour l'instant je recupèrer de mes deux dernières opérations, ils était très proche une de l'autre .Je retourne régulièrement voir mes docteurs que j'envoie plain de bisous ,aux enfants malade et pas malade garder toujours l'éspoir a un jour meilleure et faite comme moi vivez le jour présent et surtout pas trop penser a plus tard si non maman sera de nouveau triste voilà, ,je vous laisse big bisou et regarder le ciel le soir ,il y a une étoile qui brille pour chaque enfant, chaque maman,chaque être sur cette terre

Voilà, tout est revenue en ordre pour marvin il a bien recupere de ses 2 derniers opération de fin anne 2006 (oct et nov)Je vous remercient tous pour votre soutiens moral car ça fait du bien de reçevoir du soutien et des gentils émails merci infiniment aussi pour les jolis cadeaux virtuelle pour mon Marvin.il vous dis merci idem pour les bon voeux de noël, que se soit un message vocal, carte virtuel ,signé le livre d'or, ou un émail merci et un grand merci a ma petite famille mon mari, ma fille, ma petite maman ,et mon papounet

(19juin2008) opération agrandissementde la vessie Appendicostomie (principe de Mitrofanoff) :
vous comprenez mieux de ce qu'on m'as fait après avoir vue ces images car pas toujours facile a comprendre ,vive le progrès de la medecine, je remercie mes 2 Docteurs, Dr.Troisfontaine et Dr. Demarche merci de me permettre d'avancer dans ma vie ,l'opération a ete longues -+6h, je suis rester12jours là bas avec des haut et des bas, mais j'ai toujours gardez le moral maman est rester jour et nuit et puis en journée ma eliane est venue nous rejoindre, sans s'oublier la viste de ma soeur ,mon papa et mon yves ,ma marraine, annick l'amie de ma maman ,ma prof super sympas et le directeur qui est venue m'apporter mon bultin scolaire et m'annoncer que je passe sans probleme en 3ième primaire

on ma gâter et couvert de cadeaux (maman dis que je l'ai mériter )j'ai reçue aussi des cartes via la poste merci mamie gislaine,sylvie ,morganne arnaud ,une super jolie ferrarie lego via la poste merci ma berna ,des coup de telephones d'evelyne fafa,rita , flo,manon copine de ma classe ,annick ,sylvie,...merci beaucoup et des nombreux emails merci,grâe as vous je garde cette force de me battre ,j'ai chaud au coeur de voir qu'on m'aime ainsi, je remerci mon yves d'avoir jouer le facteur et avoir permis as nos amis proches d'avoir les nouvelles journalier et merci pour vos ondes posstive et reponse.

après les 12jours maman a pris le relais a la maison j'aurais du rester encore mais comme maman s'occupais déjà très bien de moi a l'hôpital les infirmièrs avais pas grand chose a faire hihihi, les docteurs ont donner leur accord de conntinuer a la maison,car je suis revenue avec mes poches d'urine a la maison on ma tirer la derniere poche après un bon mois, je recupère très bien les examens de controlle sont satisfaisante, mais jusqu'a présent c'est toujours maman qui me sonde 4 fois par jour et ne pas oublier mon soin journalier pour evacuer mes sels , j'avais dur d'accepter le petit trou dans mon ventre ,car au depart ca aurais du se faire via ma verge (sonder) et je vous jure j'était prêt j'arrivais a me sonder seul comme un grand quel déception quand c'etait plus ainsi ,mais les docteur ont desider autrement et ce petit trou aurais du être dans mon nombril , l'appendicite était trop courte, j'ai tout mes organes d'interieur trop petit il ne se devlopper pas bien ,donc voila pourquoi sur le ventre et pas dans mon nombril ,voila la raison pourquoi je ne me sonde pas encore seul via ce petit trou mais ca va venir je reste confiant et maman aussi malgré tous ses soins je reste un enfant avec plain de courage et de bonne volonter et bonne energie comme dis ma maman elle ma jamais entendue pleurer ou rouspeter elle est très fière de moi et elle m'aime gros, gros, gros, enorme ,enrome ,comme ca

merci pour votre soutienje vous adore tous merci

J'ai fait ce site pas pour me plaindre non aux contraire ce site est fait aussi pour mieux accepter la maladie, et pour aider d'autres familles qui se battent contre la difference ca nous concerne tous , et dommage qu'on me critique toujours pour les fautes ortographe je fais de mon mieux car le francais n'est pas ma langues maternel .J'ai ecris cette ligne juste pour me défandre contre des insultes dans mon livre d'or ou émail privée anonyme bien sure.

news Clic sur se Lien (Galerie photo) merci Galerie photo de marvin

Livre d'or de Marvin merci de lui laisser un gentille mot

marvin adore lire vos messages


clic sur la banniere pour retournersur le site de marvin merci


liens spina bifida:

si tu veut savoir plus, les détaille sur la maladie spina bifida clic sur le mot :LE SPINA BIFIDA

http://cleomede.over-blog.com/article-1313518.html clic sur ce lien tu regrettera pas Merci Cleo

http://www.geneva-link.ch/dupuism/index.htm

N'oublions pas les enfants disparu(e)s,
abusé(e)s, maltraité(e)s, enfants défavorisé(e)s,
les enfants qui ne veulent plus vivre pour des raisons diverses :
chagrin d'amour, échec scolaire, dépression, souffrant d'un handicap,
maladie orpheline ect …
ouvrons nos yeux nos cœurs.
N'oublions pas les parents qui perdent cruellement un enfant,
les parents qui souffrent le martyre par une disparition.
N'oublions pas que notre monde n'est pas parfait,
Alors, non à ce monde cruel, oui a la paix et
plus de respect vis-à-vis d'une différence
qui sait un jour par accident ça vous arrivera,
ça n'arrive pas qu'aux autres.
Respect a ses enfants, qui naissent avec une maladie, qui n'a pas demandé de venir sur cette terre.
Acceptez-les comme ils ont et
ils deviendront des adultes sans méfiance
donc rester courtois, accepter
nous comme on est, on vient sur cette terre
on ne peut pas changer son voisin
mais ont peu commencer par sois même.
Liens Trés Imortant:

Votre Webmiss Renate

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***http://www.emmaus-france.org/index.php

 

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Je suis tout coeur avec vous tous

merci de soutenir cette jeune maman dans son combat perso contre 
la pédophélie Bernadette je suis tout coeur avec toi n'oublie pas tu es plus seul

mon combat contre la pédophilie 

Adorable Madison je suis tout coeur avec toi  et ta famille bisou petite puce

 
   Gràçe a ta maman   j'ai découvert ton site ,
 André un charment jeune homme je suis la marraine virtuelle du site d'André et j'en suis fière

Cette cause Soutenir cette cause me touche très fort bonne chance dans ta vie ma petite amandine

voici son site elle vous fait découvrire ses merveilles




Petite  princesse Shana ont est tous avec toi
N'oublions pas Cécille svpl fait comme moi tous avec Cécile merci  pour elle


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Ont vous gardera pour toujours dans nos coeurs

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Loic ont ne t'oublira jamais

si jamais il y aurais un lien, une banniere qui ne fonctionne plus merci de me prevenir

©Chezmarfou