Le parcours d'un petit champion 
Ce n'est pas parce que mon enfant parait tout a fait
 normal en bonne santé au premier regard qu'il n'est pas malade , different as méditer...
 ont ce bat contre une maladie invisible a l'oeil nue il faudrait que marvin se promène
 tout nu pour qu'on s'en rend compte et quoi encore !!!
merci de respecter notre combat  car notre vie est loin d'être facile
.
ont m'avais demander des photos pour mieux comprendre la maladie et la vie de marvin 
mais je ne les distribues pas 
 via email, donc respecter marvin merci ne prenez pas ces photos

Voilà le parcours d'un petit bonhomme très grand ont lui donnait peu de chance dans la vie mais il est si courageux et ils nous étonnera toujours il a une force terrible ,une volonté d'enfer et un moral en acier, mon trésor maman sera toujours la pour toi je t'aime mon ange

               



ont t'aime marvin, notre trésor

2000 après l'opération marvin a
été operé le lendemain de sa naissance 

2000

*2001


je marchais avec un gado2002/2003
17février 2004
le bouton de cheik

juste avant l'operationjuillet 2005
a cette operation ont lui retirais la petit pompe manuelle que
 (le chirugien avais mis quand il avais un jour) pour mettre une  petite pompe magnetique plus facile pour les reglages le docteur sais mettre
 la tension moins forte regardez la photo c'est comme ca que ca fonctionne
déja agrandi 2 fois le cathéter 
autre  opération prévue en 2008ou 2009 tout dépend comment marvin grandit
juillet 2005mon soin journalier a l'hopital 
en bonne compagnie


20052005

2006 tout les 9 mois j'ai droit as mes chaussures sur mesure 

2006Marvin sur son soin journalier été2006avec cheveux longs



2006maman ma cousu ce costume  j'adore les héros

2006ma rentré en 1 ière primaire

Halloween2006

Octobre 2006*

 

1 ière intervention octobre 2006

2ieme intervention juste sur un mois de temps novembre2006

2007tu me manque mon tit lutin

07/2007


merci ma eliane  pour la magnifique créa(noël2007)


noël2007

 

première fois au cirque mars 2008 avec ma eliane et mon yves et ma maman bien sure

mars 2008 disneylandparis,merci ma eliane

 

Pour faciliter ses soins réaliser  les prochaines opérations

merci infinment pour marvin(2008)

opération agrandissement (19juin2008)de la vessie Appendicostomie (principe de Mitrofanoff) :
vous comprenez mieux de ce qu'on m'as fait après avoir vue ces images car pas toujours facile a comprendre ,vive le progrès de la medecine, je remercie mes docteurs Dr.Troisfontaine et Dr. Demarche merci de me permettre d'avancer dans ma vie

merci pour votre soutientje vous adorent tous merci

 


le site de marvin son domaine a lui 

Livre d'or de Marvin merci de lui laisser un gentille mot


   
© Chezmarfou